Упознајте Регана Имхофа, 8, амбасадора Удружења за мишићну дистрофију

Као и многе мале девојчице, 8-годишњакиње Реаган Имхофф је опседнут Фрозен , и молила је родитеље да купе дигиталну верзију пре него што је изашла на ДВД-у. „Мама, знаш да је на иТунес-у!“ рекла је својој мами Џени, која се са смехом присећа разговора. (Одговор? „Душо, сачекаћемо још неколико недеља!“)

Реган (изговара се Рее -ган), једино дете Џоа и Џени Имхоф, ужива у мјузиклима, читању, плесу, цртању и пливању, а весели ученик трећег разреда радује се летњем кампу сваке године.

Она такође има више изазова са којима се суочава него што се већина људи суочава у животу. Са дијагнозом спиналне мишићне атрофије типа 2 (СМА) као новорођенче, она користи електрична инвалидска колица и цев за храњење. Прошла је више операција, укључујући операције на ногама и уметање металних шипки у кичму како би се супротставила прогресији сколиозе.

Одлучна, чак иу тако младој доби, да инспирише друге својом причом, Реган је три године служила као амбасадор добре воље државе Висконсин МДА. Затим, раније ове године, Удружење за мишићну дистрофију (МДА) именовало ју је за свог националног амбасадора добре воље 2014. То значи да ове године она и она породица путују земљом и представљају мисију МДА, говоре на догађајима националних спонзора и појављују се у најавама јавних сервиса.

Са својим сунчаним држањем и изванредном равнотежом, Реган се не стиди да исприча своју причу и подели мисију МДА. Она је случајно други МДА амбасадор из свог родног града Новог Берлина, Вис.; Мике Неуфелдт , национални амбасадор добре воље 1987-1988 (који је представљен у издању часописа из 1987. Парада ) живи пет минута даље и нуди Регану и њеној породици подршку и савет. Када је Реган постао овогодишњи амбасадор, дао јој је ружичасти кожни дневник Хелло Китти да запише своја искуства.

„Када сам био амбасадор добре воље, водио сам дневник“, рекао је Параде.цом. „Мислио сам да би то био добар начин да Реган запише своје авантуре у којима се налази, како би могла да се осврне уназад за 20, 30 година.

Разговарали смо са Регановим родитељима, Џени и Џоом Имхофом, о томе како се Реган носи са живот у центру пажње (изгледа мање нервозна због јавног говора од већине одраслих) и Реганова дивна реакција на састанак Келлие Пицклер и Царрие Ундервоод . Имхоффови су такође открили како им је сведочење о свакодневној Регановој снази дало нови поглед на њихове животе.

Каква је била Реганова реакција када је сазнала да је именована за националног амбасадора добре воље МДА?
Џени Имхоф: „Ставили смо је на спикерфон и питали су је [да ли жели да буде амбасадор добре воље]. Очи су јој постале огромне и почела је да одмахује главом, а ја сам рекао: „Душо, ми смо на телефону, не пратимо Фаце-тиме! Знате, морате вербализирати одговор!’ А она је била као: „Да, да, да!“ Возила се у круговима говорећи „Вууу!“ Тако да је прилично узбуђена.

„Помажемо са МДА на локалном нивоу од Реганове године око три године, а чак и у тој младости, увек смо је питали: 'Да ли желиш да урадиш [ово?]... Иди посети ватрогасце или иди разговарај са групом људи). људи или направити карту?' И мислим да никада није рекла не. Она воли да то ради док је старија и заиста разуме шта је ово и зашто то ради.'

Џо Имхоф: „И она своју улогу схвата веома озбиљно. Она увек жели да уради заиста леп посао и устане и подигне свест о МДА, и само упозна много нових људи, и само помогне у борби против болести мишића.

Чули смо да Реган мора да упозна Келлие Пицклер?

Јенни: 'Ох да! Упознала је прилично А-листу кантри музика Звездице. И она је заправо морала да упозна Царрие Ундервоод. Годинама јесте вољен Царрие Ундервоод, тако да је то било велико узбуђење за њу. Кери Андервуд је била тако драга према њој, и тако љубазна, и заправо је провела неко време разговарајући са њом. Причали су о одећи [и] музика . Било је слатко, јер је Реган морао да изађе на бину у Гранд Оле Опри између Расцал Флаттс и Кери Андервуд, а пре тога када смо били у бекстејџу, Расцал Флаттс је заправо сео за сто и бојали су се са Реганом, што је било тако лепо.

„Реган је изашао на бину и поздравио све, и неколико ствари, а онда се Кери, након што је наступила, вратила и разговарала са Реганом и рекла: 'Регане, тако сам поносна на тебе. Нервозан сам када морам да изађем на сцену, а кад те видим да тако излазиш на бину и да уопште ниси нервозан, било ми је боље!' Реган је био као сав узбуђен, као, „Мама, јеси ли чула то?!“ Тако да је то било право искуство.”

Да ли је Реган икада нервозан на јавним догађајима?
Јенни: „Људи питају: 'Јеси ли нервозна?', а она каже: 'Не, зашто бих била?' Џо и ја бисмо волели да људи престану да је питају то јер не желимо да она одједном развије нешто о јавном говору! Али не, она чак ни трепавица не трепа. Било да разговара са 20 људи или 2.000 људи, за њу је иста ствар. Што је сјајно - више моћи за њу.'

Чули смо да је Реган велики обожавалац летњег кампа Удружења за мишићну дистрофију?
Јенни : „Ако сте икада чули Регана да говори о летњем кампу, она увек има приче о томе како тера дечаке да играју кокошке плесове и облаче се као девојчице, а она и девојке се вуку шале , и кампови ... увек слушамо приче.'

Како се опуштате као породица?
Џо: „Играмо друштвене игре. С времена на време, ако изађу нови филмови које Реган није гледао, волимо да направимо филмски дан, само да се мало опустимо и забавимо као породица.'

Јенни: „Идемо код баке и деде за недеља вечера—забављамо се радећи то. Такође, викенд пре него што смо отишли ​​у Нешвил, имала сам осам 8-годишњих девојчица трчање по кући цело суботње поподне! Иако то можда није најрелаксирајућа ствар на свету ја , одлично јој је, и то јој треба, да има своје пријатеље. Играју се, облаче се. Снимали су спотове и сличне ствари, а онда ће гледати филм, а онда ће правити неред негде другде... Желимо да будемо сигурни да она још увек проводи време са својим пријатељима и да ће тек постати дете... Много тога што она ради, то је далеко од типичног 8-годишњака, 9-годишњака или 10-годишњака да говори пред овим огромним групама и прича о стварима које су тако личне... Желимо да побрините се да имамо оно нормално искуство: „Хеј, викендом се играмо са нашим пријатељима.“

Џени, на вашој веб страници постоји прича друге мајке која каже да је имати дете са посебним потребама као да добијете потпуно нови водич за родитељство. Шта вас је погодило у тој аналогији?
Јенни: „Први пут када имате дете, имате сва та очекивања… Још смо имали [та очекивања] месеци у Регановом животу; почели смо да примећујемо да ствари не напредују око шест или седам месеци. Ми смо први родитељи, а педијатар [рече]: „Ох, само будите стрпљиви, сва деца се развијају различитом брзином.“ Али са око 10 месеци знали смо да је то више од тога. А онда тачно две недеље након њеног првог рођендан , добили смо званичну дијагнозу.

„Наш свет је био разбијен и уздрман ван сваке вере… Потребно је много времена да се на неки начин преиспита свој свет, преиспита шта ће живот бити или како ће живот изгледати… Након дијагнозе, прочитате све о томе и видите све ове чињенице и бројке о очекиваном животном веку и свим овим стварима које се могу догодити.

„Наша велика ствар је била да померимо фокус са „Ово је болест“ на „Нећемо бринути о томе шта би могло бити“. Бринућемо о томе шта је овде и сада, и шта можемо да урадимо да јој све буде доступно и шта она жели да уради.“ Разговарају о [добијању] новог водича, а ја мислим да је то оно што смена је. Наш водич неће бити фудбалски тренинг и све те друге ствари. Наш водич је „Шта желите да радите? Како ово можемо учинити доступним?“ Само да живимо у садашњости и не размишљамо: „Да ли ће ова хладноћа бити прехлада која се претвара у упалу плућа?“ И да не размишљамо о таквим стварима и само гледамо шта је у испред нас овде и сада, и шта можемо да урадимо да буде што здравија и да јој пружимо што је могуће бољи живот.

„И... заиста, на крају дана, није ли то оно што сви родитељи покушавају да ураде? Само нека њихова деца буду здрава и буду срећна? Наш само има мало другачији обрт. Не знам да ли обавезно имамо водич, колико год да га измишљамо док идемо! Али мислим да је то живот за многе родитеље, без обзира да ли имате дете са посебним потребама или не.

„Знате, то је појединац и оно што желите да направите од живота - и да будем искрен, Реган то чини тако лаким. Она се смеје, тако је јака — знате, ствари које је већ морала да издржи у дубокој старости од осам и по година, како нам сада прича, између операције сонде за храњење, операције сколиозе где је морала да убаци шипке леђа, операција на ногама—сва опрема, инвалидска колица, храњење, боравци у болници—све те ствари, мислим да би за многе људе... би некако сломило ваш дух, а она једноставно иде и одлази и туче и туче, и мислим, скоро увек има а осмех на њеном лицу. А ако то не учини, то је скоро увек иза затворених врата, тако да спољни свет не види ту страну ствари. Она је тешко дете.”

Јое : „Она нас инспирише. Знате, погледате... ствари кроз које она пролази, и њен поглед и понашање су увек срећни и [она] жели да помогне људима. Заиста, заиста нам помаже да ресетујемо приоритете. Схватате шта је важно - када имате лош дан, размишљате о њој и о томе са чиме се она свакодневно бави, и то ставља ствари у перспективу. Увек сам инспирисан њом.'